Дай Бог тем людям, скомпрометировавшим группу по сбору в ВК, писавшим, что ребенок безнадежен, что лечится нужно в России по протоколу, никогда не столкнуться с такой ситуацией, когда будешь рвать на себе волосы от бессилия перед собственным ребенком, понимая, что его жизнь теперь зависит от чужих денег, от количества неравнодушных и способных сострадать чужой беде.
По поводу лечения в России по протоколу скопирую пост из ВК:
"интервью главного ! детского онколога России:
Главный детский онколог Владимир Поляков говорит:
–Если в России сказали, что ребенок инкурабельный (неизлечимый), значит, он инкурабельный.
–Есть примеры, что заведомо инкурабельный у нас – вылечивается за границей?
– Таких примеров мало, хотя раньше это было просто сплошь и рядом. Сейчас инкурабельные больные, которые доходят до федеральных центров, – чаще всего действительно инкурабельны. Проблема заключается в том, что они становятся инкурабельными не потому, что они изначально инкурабельные, а потому, что неправильно лечили.
–Много ли случаев, что когда вы понимаете, что можете взять этого ребенка через три месяца, но через три месяца уже будет поздно?
– Конечно, сколько угодно.Но официально мы можем написать только, что трансплантация может быть выполнена через 3-4 месяца. Лист ожидания в феврале у нас расписан до мая. Тогда родители зачастую стремятся уехать в зарубежную клинику – и правильно делают.
–Как им получить лечение за границей за счет государства?
– Для этого они должны получить заключение федерального центра, то есть нашего Центра или еще пары учреждений, что в России не может быть проведено нужное им лечение. А мы не можем такое заключение дать, потому что мы можем проводить такое лечение. Но можем через три месяца, когда будет поздно. В этом огромная ложь. Мы даем заключение, что при невозможности выполнения лечения в течение такого-то срока показано лечение за границей. Таких больных только в нашей маленькой области трансплантации костного мозга, как минимум, 600 человек в год. Шестьсот человек, которые гарантированно умрут, не получив трансплантации в России.
– 600 пересадок в год не хватает, а насколько удовлетворяется потребность в пересадках костного мозга в России?
– Я думаю, где-то на 35% потребности: очень крупный Центр у нас, очень крупный центр в Санкт-Петербурге, много пересадок делает онкоцентр имени Блохина на Каширке, в РДКБ делают в два раза меньше, чем мы, но это тоже очень много.
– А остальные 65% пациентов?
– Умирают. За границу отправляется очень мало пациентов…
ссылка на полную статью: https://goo.gl/BrN1Xq "
